約70萬人患睡病:發(fā)病像斷電 面臨不被理解無藥可用無錢可治之困

　　“‘困’獸猶斗”

　　楊銩銩已經(jīng)上了高二。劉彩霞眼下最擔(dān)心孩子以后怎么辦？“很多事不敢去想，只盼著孩子能用上更好更便宜的藥。”

　　2018年5月，國家衛(wèi)健委、國家藥品監(jiān)督管理局會同其他部門發(fā)布了第一批罕見病目錄，包括了121種罕見病，并提出今后會繼續(xù)調(diào)整和擴充。遺憾的是，發(fā)作性睡病暫未被納入。

　　暴敏冬覺得，和其他罕見病患者一樣，發(fā)作性睡病患者也希望社會多關(guān)注，希望“病者有其藥”，并納入國家醫(yī)保支付目錄。然而，很多發(fā)作性睡病患者和家長卻不愿意“被看見”，不愿被確診。他們覺得，既然目前無法根治，那確診不確診又有什么區(qū)別？為啥還往自己身上貼個罕見病患者的標(biāo)簽？

　　遇到這種情況，暴敏冬總是耐心地告訴他們，首先確診能夠緩解患者的自責(zé)情緒，并不是自己意志脆弱，而是確實生病了；其次，只有確診了才能夠用上緩解癥狀的處方藥，才談得上改善生存狀況；再次，都不去確診，醫(yī)生如何研究這種��？談何治愈的希望？如果患者都“隱身”了，社會如何關(guān)注到這種病和患者呢？

　　“讓社會公眾和家長理解甚至比教育患者更重要。一些家長遇到孩子生病手足無措，把自己的焦慮進一步傳染給孩子，加劇了患者的心理壓力。家長是孩子的定海神針，如果家長都崩潰得不成樣子，那孩子更不知道如何面對。”原本就精力不足的暴敏冬堅持運營“覺主家”的原因之一，就是希望家庭和學(xué)校能為孩子提供更安心的成長環(huán)境。

　　在很多患者和家長眼中，暴敏冬“積極向上”“精力旺盛”。她當(dāng)過雜志記者、國企職工、保險顧問，還運營患者組織，在患者交流活動上發(fā)言兩個小時都不困。劉彩霞覺得楊銩銩以后能像她這樣就挺好。

　　很多人不知道的是，除了發(fā)作性睡病，暴敏冬還患有侵襲性纖維瘤和抑郁癥。

　　她這么拼，就是想告訴家長，為小“充電人”營造良好的成長環(huán)境，即便帶“困”生存，也能演一出好劇。