女子為救兒子收寄特效藥涉毒 判刑坐牢并不重要救孩子最重要
因為替癲癇病友群群主收寄一個氯巴占包裹，35歲河南李女士沒想到會因為涉嫌走私D品負(fù)案在身。
11月22日，李女士接受華商報記者采訪表示，作為母親，她一心只想著救孩子，“對我判刑坐牢并不重要，我覺得救孩子最重要。”在她看到，這是兒子的救命藥，這個藥效控制能控制兒子的癲癇持續(xù)狀態(tài)，能讓孩子生命延續(xù)，和販毒不沾邊。
11月22日，李女士在今日頭條發(fā)文稱自己因為收寄氯巴占包裹卷入D品案
>>>大腦放電甚至沒一個月大的孩子發(fā)育得好癲癇發(fā)作不停抽搐，有猝死危險
李女士介紹夫妻倆都是河南人，有一個不滿2歲患有嚴(yán)重癲癇病的兒子。
李女士清晰地記得有關(guān)兒子的一切生活點滴。“他是我的獨生子，我兒子是生下來第9天生的這個病，他到今天1歲10個月零兩天。”
“我兒子現(xiàn)在什么都不會，也不會抬頭，不會坐，不會說話，甚至也不認(rèn)識我，我也不會叫媽媽，就只會吃東西、喝奶，其他的都不會，他甚至還沒有一個月大的孩子發(fā)育得好。癲癇最嚴(yán)重的時候不停地抽搐，大腦放電，隨時有生命危險，還會發(fā)生猝死。”
>>>求醫(yī)問藥天南地北治病醫(yī)生診治明確讓吃癲癇性腦病孩子都需要的救命藥
兩年來，李女士夫婦四處求醫(yī)問藥，是醫(yī)生診治開的氯巴占。
“我們天天抱著孩子天南地北地治病，都是河南本地的醫(yī)院不停地跑，孩子因為癲癇有生命危險了，在本地醫(yī)院住院，醫(yī)生建議我們?nèi)ケ本覀兙陀滞本┡�，然后加各種病友群。這個藥都是醫(yī)生給我們開的，讓我兒子吃的，讓我們自己買，我們目前看病所有的醫(yī)生都明確讓我們吃這個藥。”
李女士表示，氯巴占在國內(nèi)藥店都買不到，“我們問遍了，這個藥在國內(nèi)沒有，如果在國內(nèi)能買到，我怎么會講出這個事情，這是癲癇性腦病，還有難治性癲癇孩子都需要的救命藥。”
>>>涉嫌運毒借用地址幫群主忙收寄購藥包裹1分錢沒有收包裹價值2000元
今年6月，病友群主“鐵馬冰河”私信李女士，希望借用她的地址讓她幫忙收取從國外寄來的氯巴占包裹。9月，李女士因為涉嫌運輸D品被中牟縣警方傳喚，10月案件移交檢察院。
“我現(xiàn)在是取保候?qū)�，案子還在中牟縣檢察院審查階段，一共就是我們5個人涉案，但我和他們?nèi)魏我粋�人都沒有見過面。”
李女士告訴華商報記者，她沒有想到會因此背上涉嫌走私D品的罪名。
“他當(dāng)時讓我把藥寄到安徽，我猜他應(yīng)該是安徽人。”李女士稱自己只是幫忙收寄包裹。““他應(yīng)該是從意大利進(jìn)的藥，我就是幫他寄了這個包裹，沒有想到后續(xù)的事情，因為我1分錢沒有收他的。他在國外用我提供的地址寄包裹，我收了他的包裹，再轉(zhuǎn)給他，他在轉(zhuǎn)給其他病友。他具體涉案案值我不了解，他讓我收寄的這個包裹也就是2000元。這個案情很簡單，事實都很清楚。”
>>>群主口碑病友很能理解100到150元加價價格便宜多了，就算他賺錢也愿意
李女士表示，涉案病友群主“鐵馬冰河入”在群里口碑不錯。“在病友群里對他評價很高，至少是目前我們病友群里他賣的是最便宜的藥，包括疫情嚴(yán)重時，他的藥都很便宜。”
代購群里這個藥的進(jìn)價和出價有差額，但大家都心知肚明，都可以接受。“我就是給他寄了個包裹，他又賣給病友，要說沒有牟利也不可能，但他的藥病友評價那么高，至少在我認(rèn)識的代購那個圈子里，從他那里買過藥的都說是最低的。我后面才了解到他的藥價為什么低，因為他家也有個病孩子，他是個爸爸，我們很能理解100到150元加價，因為他的藥比所有的代購都便宜。”
病友群里有人說：“我覺得群主是個很好的人，疫情的時候我沒買到藥，是他幫我想辦法從其他病人那兒先借給我。”
還有群友留言說：“確實不錯，真的沒賺什么錢，他的價格好低。”“他的價格便宜多了，就算他賺了錢我也愿意。”
李女士比喻道：“《我不是藥神》那個電影我看過，我覺得他算是個藥神，他要不算，我們也不會和那些價格很高的代購聊天了，我們?nèi)河褜λu價很高，都說他這個群主非常好。”
>>>精神藥品1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克海洛因以前嗜睡吃這個藥后反而精神好了
華商報記者檢索，《精神藥品品種目錄（2013年版）》中，氯巴占被歸為第二類管控的精神藥品。國家禁毒委員會辦公室在2017年一份《關(guān)于印發(fā)〈100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表〉的通知》中指出，1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克海洛因。
氯巴占研發(fā)公司公告，該藥會使用戶面臨濫用、誤用和成癮的風(fēng)險，可能導(dǎo)致用藥過量或死亡。
但在李女士看來，氯巴占是兒子的救命藥，服藥一年多目前沒有發(fā)現(xiàn)有問題。
在李女士看來，氯巴占就是不滿兩歲、患嚴(yán)重癲癇兒子的救命藥
“我兒子試了很多種藥，目前只有這種藥效果顯現(xiàn)出來了，至少目前他是離不開這個藥。我專門問過醫(yī)生，這個藥在國外上市很久，不會有什么問題，像我們這種腦病的孩子已經(jīng)在一線臨床用藥，他們長期服用好幾年都沒有問題，當(dāng)然不可能一點副作用都沒有，我孩子他沒有感覺有啥副作用，嗜睡以前有，但吃這個藥之后反而精神好了。”
>>>斷供風(fēng)險群主被抓供藥渠道斷了減量吃藥再買不到只能偷偷去找病友借藥
李女士認(rèn)為，警方辦案，“鐵馬冰河入”被抓，造成這個救命藥供應(yīng)緊張。
病友群有群友留言稱：“群主被抓了，我們藥也斷了，不知道怎么辦。”還有群友表示：“也不知道他現(xiàn)在怎么樣了。”
李女士說：“我怎么說呢？這不是埋怨不埋怨的事，這當(dāng)然也是警方的工作，但我理解它就是個藥品，不是D品。”李女士表示，現(xiàn)在這條供藥渠道就斷了，會影響很多家庭，這在病友群里反映很普遍，更加難買到這種藥了。
“這個藥現(xiàn)在沒有人賣了，非常少，市面上一盒出來有的賣七八百、八九百，1000元還有人買呢，而且還經(jīng)常沒有人賣。”
李女士說：“家里的藥只能維持兩周左右，我現(xiàn)在只能勉強維持，我給兒子把藥量減了，其實這樣對孩子不好，我兒子現(xiàn)在發(fā)病又多了，如果藥量不減，他的藥就不夠了，他每天必須得吃這個藥。”
“因為我有這個情況（涉案），我也不敢?guī)筒∮�，我�?dāng)時在群里說我孩子快斷藥了，有病友說要給我寄一盒藥，我們都不懂這個法律，我趕緊給人家說千萬別給我寄，人家還問我為啥不能寄，我害怕又害了病友嘛，家里有這癲癇孩子，誰也不知道中間的風(fēng)險。”
李女士表示：“如果再買不到這個藥，只能偷偷去找病友，看能不能去借藥，但目前這種情況，我也不想去借，我怕連累了人家。”
>>>不離不棄從未考慮放棄或者再要一個孩子唯一能指望的就是兒子活著就行
對于李女士夫婦來說，他們要求不高，他們只希望兒子能活著。
李女士說兒子癲癇最嚴(yán)重的時候不停地抽搐，大腦放電，隨時有生命危險，還會發(fā)生猝死
“我兒子綜合癥比較嚴(yán)重，要指望他發(fā)育什么，那是不可能的，唯一能指望的就是他活著嘛，我不知道其他正常家長怎么想，對于我們家庭來說，他能活著就行。”
11月22日，35歲李女士接受華商報記者采訪時，她正在住院治療，兩年多來，她心力交瘁累積成疾。
“我們家族中從來沒有人得這種病，因為得這種病的人不可能有后代的。孩子治病原因，醫(yī)生說是基因突變，現(xiàn)在受醫(yī)學(xué)發(fā)展限制，人類暫時對這種病的認(rèn)識有限。”
李女士道出對兒子不離不棄的堅韌。“我們就這一個孩子，我從來沒有考慮過放棄或者再要一個孩子，如果我放棄的話，他現(xiàn)在就應(yīng)該已經(jīng)不在人世了。我既然在他小時候不放棄他，現(xiàn)在已經(jīng)帶了他兩年了，我為什么要放棄他呢？而且我覺得每個生命都特別值得尊重啊，我兒子只是特殊了一些，只是不發(fā)育，但他還是我的孩子呀！”
李女士表示，作為母親，她一心只想著救孩子，“對我判刑坐牢并不重要，我覺得救孩子最重要。我性格本來就是一個很普通的人，謹(jǐn)小慎微的，我特別怕面對公眾，別說是公眾，就是人多的時候我會覺得不太舒服。”
>>>不惜代價不希望患病兒子活到七老八十“至少活到我們不在的頭一天”
“孩子他爸爸是工程師，和我同歲，我以前是編輯，現(xiàn)在全職在家?guī)Ш⒆�，我們要他的時候年齡都30多歲了。”李女士承認(rèn)，在她身后還有堅強的丈夫。
“我丈夫比我更堅定。其實這個事情出現(xiàn)以來，最堅定的是孩子爸爸，孩子最開始最嚴(yán)重的時候，他那會兒還非常小，但他爸爸很堅定，我只想著努力讓孩子活著，但是他爸爸說一定要不惜代價讓孩子活下去。我當(dāng)時偶爾會緊張，因為孩子確診時我就了解過，孩子愈后，醫(yī)生說他不會發(fā)育，他無論多大，長到5歲6歲7歲8歲，甚至夸張地說長到10歲，還是現(xiàn)在這樣，不會抬頭，不會說話，什么都不會。有些人也許會想些想法嘛，但他爸爸從來不在意這些，他認(rèn)為這是我們的孩子。我成天給他說，我希望孩子不要壽命那么短，但也不要說活到七老八十，因為我說咱們那會肯定都走了，但他爸爸不這么想，他一直希望我們的孩子至少要活到我們不在了的頭一天。”
“如果現(xiàn)在把藥停了，就等于是把我兒子送走了，如果要把他送走，我們?yōu)槭裁匆B(yǎng)他兩年呢？”李女士告訴華商報記者：“我們兩邊的父母都很支持我們，孩子爺爺奶奶，還有我媽媽，專門一遍一遍交代我們說，無論如何千萬不能放棄孩子，因為老人覺得我們年輕人會怕難，我們?nèi)覜]有一個人會想著放棄這個孩子。”
>>>兩難選擇“他爸爸心態(tài)好，只要孩子活著就行”有病友夫妻離婚有媽媽甚至***
李女士表示給孩子看病，到現(xiàn)在花的錢沒細(xì)算過，但肯定也不少了，因為掙的錢都花在孩子身上了。“康復(fù)治療，去北京看病，做腦電圖，每個月大約需要六七千元，這個藥吃了一年多了，以前是400多元一盒兒。”
李女士能坦然面對經(jīng)濟(jì)壓力大，“我們就這一個孩子，至少還能養(yǎng)他，但后續(xù)就不考慮買房買車這個問題，必須得養(yǎng)這個孩子，他爸爸上班掙錢都補貼到孩子的醫(yī)藥費和家庭生活開銷上了。”
李女士表示，做父母的不能眼睜睜地看著孩子痛苦遭罪。國家沒有正常的供藥渠道，買代購又涉嫌犯罪，這對做父母的來說，是兩難的選擇。
“尤其這種我們都是家里的小寶寶患病，我長期接觸有病童的家長，很多家庭幾乎都要崩潰了。醫(yī)生說僥幸的話，癲癇嚴(yán)重的孩子只能保持活著的狀態(tài)，面對不會發(fā)育的孩子，他爸爸心態(tài)還好，就是只要孩子活著就行，不去多想，但對其他家庭來說，面對一個不能發(fā)育的孩子，對家長傷害太大了。我認(rèn)識很多病友夫妻，為此有離婚的，有的媽媽甚至***，她怎么想的***呢？有的甚至是想先殺死孩子，自己再***。”
李女士說：“我加了5個病友群，里面涉及到幾千人，全都是全國各地的病友，這是相當(dāng)大的一個群體，我們通過代購買藥，我們有個大群群主曾經(jīng)向國家衛(wèi)健部門反映，應(yīng)該為這樣的特殊病患建立正常供藥渠道，他目前正努力在推動這個工作。”
>>>人性執(zhí)法如實相告“辦案人員我覺得挺好”警方同情歸同情，辦案是職責(zé)所在
采訪中李女士一直稱中牟縣警方辦案是人性化執(zhí)法，警方辦案到家里，沒有帶走涉案藥物，她沒有被關(guān)進(jìn)看守所。
“警方也考慮到我孩子每天服藥的實際，辦案人員我覺得挺好的，所有實際情況我都如實給警方講明了，來往溝通的微信，包括我兒子的病歷，警方都有的。警方也同情這個事，但是同情歸同情，法律歸法律，他們也是職責(zé)所在，他們只負(fù)責(zé)辦案。”
>>>只想救子和《我不是藥神》感覺同病相憐不是稀里糊涂犯罪沒有傷天害理
李女士向華商報記者表示：“我不偉大，每個母親的本能都是這樣的。”
“我也不是稀里糊涂的犯罪啊，我們沒有傷天害理。”李女士表示，她只是出于做母親的本能，只是想救兒子，沒有什么非分的想法。
“我沒有1分錢的盈利，這和平常說的販毒沒有關(guān)系。我就是為了救兒子，《我不是藥神》那個電影我看了，我感覺我們是同病相憐，只是救命的藥不一樣罷了。”