以健康之名交換iPhone數(shù)據(jù) 你愿意被“監(jiān)視”嗎？

利用個(gè)人數(shù)據(jù)

新加坡電信的研究并不是研究人員利用數(shù)據(jù)追蹤疾病的唯一例子。

在2014年幾內(nèi)亞確診埃博拉病毒爆發(fā)前一周，波士頓兒童醫(yī)院（Boston Children’s Hospital）的研究人員就已經(jīng)有了擔(dān)憂的理由。3月14日，他們的網(wǎng)絡(luò)爬行項(xiàng)目“健康地圖”在幾內(nèi)亞南端的Macenta發(fā)現(xiàn)了八例由“神秘出血熱”引起的死亡。8天后，該共和國確認(rèn)共有59人死亡，這些死亡與埃博拉病毒有關(guān)。

HealthMap成立于2006年，這是一個(gè)公共數(shù)據(jù)健康倡議組織，它展示了數(shù)據(jù)在預(yù)測和跟蹤疾病方面的強(qiáng)大力量，而這一切僅僅依靠網(wǎng)絡(luò)鏈接。它已經(jīng)成功地追蹤了蒸汽病、登革熱、瘧疾以及其他各種病毒、皮疹和通過蚊子或老鼠傳播的疾病。雖然利用從網(wǎng)絡(luò)上獲取的數(shù)據(jù)已經(jīng)做的很不錯(cuò)了，但研究人員認(rèn)為，智能手機(jī)的數(shù)據(jù)可以幫助他們改變正在發(fā)生的一種快速發(fā)展的疾病的病程。

“我們確實(shí)一直在使用手機(jī)。它不僅能跟蹤我們的移動(dòng)速度，還能根據(jù)你擁有的設(shè)備來跟蹤心率，”HealthMap的研究員Yulin Hswen表示。“如果你有特定的應(yīng)用程序，它可以記錄你正在進(jìn)行的活動(dòng)。人們也會(huì)記錄他們吃下去的食物。他們通過手機(jī)購物，辦理銀行業(yè)務(wù)�！�

“你可以得到一個(gè)人的全部健康檔案和社會(huì)檔案，所有的數(shù)據(jù)都來自他們的手機(jī)，”Hswen說，有了這樣的途徑，科學(xué)家可以建立個(gè)人的預(yù)測健康檔案，評(píng)估一個(gè)人患病的可能性，并在第一時(shí)間阻止疾病的傳播。如果你知道誰容易患病，你可以引導(dǎo)他們采取預(yù)防措施，比如疫苗。

隱私問題

但即便是以公共衛(wèi)生的名義交出這些數(shù)據(jù)，也相當(dāng)復(fù)雜。盡管各國越來越多地采用隱私保護(hù)法規(guī)，如歐洲的一般數(shù)據(jù)保護(hù)法規(guī)，但對(duì)于如何共享這些數(shù)據(jù)，以及由誰來管理這些數(shù)據(jù)，仍然沒有什么框架。目前還沒有好的方法讓人們愿意收集自己的數(shù)據(jù)并隨意分享，人們對(duì)分享自己的數(shù)據(jù)也越來越謹(jǐn)慎。

紐約大學(xué)斯特恩商學(xué)院（New York University 's Stern School of Business）教授、人工智能研究人員Vasant Dhar表示，一些國家正在研究能更容易地為此類項(xiàng)目釋放數(shù)據(jù)的系統(tǒng)。例如，印度正在討論的一項(xiàng)數(shù)據(jù)保護(hù)法案將創(chuàng)建一個(gè)應(yīng)用程序，人們可以在其中收集和查看自己的數(shù)據(jù)。它還將為每個(gè)賬戶指定一位“數(shù)據(jù)受托人”，此人將擔(dān)任個(gè)人數(shù)據(jù)的守門人。數(shù)據(jù)受托人，就像金融受托人處理個(gè)人資產(chǎn)一樣，只會(huì)在對(duì)個(gè)人利益最有利的情況下才會(huì)發(fā)布數(shù)據(jù)——也許是為了公共衛(wèi)生項(xiàng)目。這樣的系統(tǒng)將使公司和組織有責(zé)任分享手機(jī)數(shù)據(jù)，因此必須做到透明和安全，即使是一個(gè)公共疾病追蹤項(xiàng)目也必須證明其價(jià)值。

Dhar說：“你總是可以構(gòu)建一個(gè)世界末日的場景，很明顯你不應(yīng)該問問題，只是拯救地球，讓該死的數(shù)據(jù)可用，這樣我們才能繼續(xù)生活，但我認(rèn)為這里需要說明的是，這樣做有什么好處？”

手機(jī)定位數(shù)據(jù)雖然對(duì)記錄實(shí)時(shí)旅行非常有效，但也有局限性。正如麻省理工學(xué)院的研究報(bào)告所指出的，手機(jī)數(shù)據(jù)的好壞取決于它的覆蓋范圍。從本質(zhì)上說，MIT無法追蹤任何一個(gè)手機(jī)供應(yīng)商不是新加坡電信的人。然而，研究人員表示，將手機(jī)數(shù)據(jù)與精確的公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)（如人口普查記錄）放在一起，似乎可以糾正這個(gè)問題。

還有匿名的問題。在MIT的研究中，新加坡電信為研究人員提供了匿名數(shù)據(jù)。但是讓數(shù)據(jù)真正匿名的能力還有待商榷。手機(jī)數(shù)據(jù)可以識(shí)別你花時(shí)間的地方——你的辦公室，你的家，你購物的地方——研究人員已經(jīng)表明，將你的名字與這些細(xì)節(jié)聯(lián)系起來相對(duì)容易。到目前為止，F(xiàn)acebook在與一個(gè)致力于分析該平臺(tái)如何影響選舉的組織分享大量數(shù)據(jù)方面一直行動(dòng)遲緩，并將隱私和安全作為其速度緩慢的關(guān)鍵原因。

但這種對(duì)數(shù)據(jù)隱私的擔(dān)憂是在幾次失誤之后才出現(xiàn)的。Facebook的錯(cuò)誤之一是在2014年進(jìn)行的一項(xiàng)研究，該研究測試了該平臺(tái)在未征得用戶同意的情況下對(duì)近70萬名用戶進(jìn)行情緒操控的能力。從那以后的幾年里，該平臺(tái)經(jīng)常無法保護(hù)用戶數(shù)據(jù)。

缺乏透明度

今天，同樣是這些公司，他們已經(jīng)建立了大量的業(yè)務(wù)，積累個(gè)人數(shù)據(jù)以用于廣告目標(biāo)，并且經(jīng)常對(duì)數(shù)據(jù)泄露和其他濫用行為滿不在乎，他們也正在與醫(yī)療機(jī)構(gòu)達(dá)成協(xié)議。這在很大程度上是有爭議的，因?yàn)樗麄兘?jīng)常在黑暗中做這項(xiàng)工作，沒有專業(yè)的保密知識(shí)。

2016年，谷歌的人工智能實(shí)驗(yàn)室DeepMind與英國國家衛(wèi)生服務(wù)（NHS）建立了合作關(guān)系，但未能提醒患者它正在為這個(gè)項(xiàng)目獲取他們的記錄。在最近的一次潰敗中，谷歌與醫(yī)療中心網(wǎng)絡(luò)阿森松開展合作，為其醫(yī)生開發(fā)工具。同樣，雙方都未能對(duì)雙方關(guān)系或谷歌訪問患者數(shù)據(jù)的能力保持透明。

各國政府在保護(hù)消費(fèi)者數(shù)據(jù)方面的歷史也不盡相同，這可能使Massaro與政治決策者分享數(shù)據(jù)的愿景難以接受。2015年，一場針對(duì)聯(lián)邦政府人事管理辦公室的黑客攻擊暴露了2150萬人的記錄，包括他們的家庭地址、電話號(hào)碼、社會(huì)保障號(hào)碼和其他高度敏感的信息。而政府機(jī)構(gòu)也有意散布個(gè)人信息。今年，據(jù)外媒報(bào)道，加州機(jī)動(dòng)車輛管理局（California Department of Motor Vehicles）每年通過向Experian和LexisNexus等第三方出售客戶數(shù)據(jù)賺取5000萬美元。

鑒于個(gè)人數(shù)據(jù)處理不當(dāng)?shù)姆N種方式，研究人員現(xiàn)在擔(dān)心，人們正在失去對(duì)學(xué)術(shù)和衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的信任，而且將來不太可能自愿提供這些信息。但Massaro說，與私營公司不同，研究人員在保護(hù)用戶數(shù)據(jù)方面有嚴(yán)格的規(guī)則和道德規(guī)范�！叭绻�私人公司擁有你的數(shù)據(jù)，并能從中賺錢，為什么我們不能永遠(yuǎn)使用這些數(shù)據(jù)呢？”

Dhar認(rèn)為這是一種錯(cuò)誤的模式，并指出谷歌不一定擁有它所擁有的個(gè)人數(shù)據(jù)�！斑@并不意味著它是正確的，也不意味著（研究人員）應(yīng)該使用它，”Dhar說。