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霍金逝世一周年 霍金得的什么病

2019-03-14 14:47:49來(lái)源:四海網(wǎng)綜合

  肌萎縮側(cè)索硬化,是什么?

  肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),俗稱“漸凍人”,是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病,指上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)并加重的肌無(wú)力、肌萎縮、吞咽困難、喝水嗆咳以及說話不清,伴有肌肉跳動(dòng),檢查身體發(fā)現(xiàn)腱反射(包括膝跳反射等)增強(qiáng)等癥狀。

  我第一次知道ALS的時(shí)候還在念書,因?yàn)閷?dǎo)師參編了全國(guó)統(tǒng)編教材,其中“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”內(nèi)容讓我?guī)兔ζ鸩,ALS是這類疾病的其中之一。

  當(dāng)時(shí)在國(guó)內(nèi)對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)識(shí)還不是很多,我不得不翻閱了大量的資料進(jìn)行編寫。但只是在寫教科書文字的時(shí)候,其實(shí)對(duì)這個(gè)疾病并沒有深入的認(rèn)識(shí),直到到后來(lái)成為醫(yī)生后在臨床上接診了幾個(gè)這樣的病人,我才親身感受到了整個(gè)病的“沉重”。

  極其罕見的疾病

  ALS是一種罕見病,每10萬(wàn)人中大約有4~6人有可能罹患這種疾病。支配肌肉運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)元因?yàn)槿祟惿胁恢赖脑蚵冃,隨著這些運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的慢慢死亡消失,肌肉慢慢失去運(yùn)動(dòng)的能力,一點(diǎn)點(diǎn)的萎縮,直到死亡。

  絕大部分ALS患者都是成年以后發(fā)病,這樣一種獲得性疾病,意味著一個(gè)人慢慢失去運(yùn)動(dòng)能力和生活自理能力。

  最開始,可能只是無(wú)意中發(fā)現(xiàn)手指不那么靈活,然后是沒有辦法單手拿茶杯,要不了多久就會(huì)出現(xiàn)沒有辦法梳頭,而那種正常人極其輕松的雙手交叉放在腦后的瀟灑動(dòng)作也漸行漸遠(yuǎn),再也不能完成……

  每一個(gè)神經(jīng)科?漆t(yī)生都知道,當(dāng)上肢的各種運(yùn)動(dòng)障礙出現(xiàn)后不久,下肢也不可避免的被波及。從可以單車環(huán)騎青海湖,到上兩層樓都困難或許只是十幾個(gè)月的距離。

  而當(dāng)肌肉的萎縮來(lái)及到負(fù)責(zé)說話的肌肉以后,ALS患者就會(huì)慢慢失去說話的能力,最后只能通過眼動(dòng)儀來(lái)幫助表達(dá),而當(dāng)進(jìn)食和呼吸的肌肉受累,意味著死亡很近了。在這段時(shí)間內(nèi),總是無(wú)法吸足一口氧氣的感覺時(shí)刻伴隨著患者,那種感覺就像噩夢(mèng)中的「鬼壓身」和水下的窒息感。

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