一針?biāo)?0萬夫妻刷11張銀行卡救娃 可憐天下父母心
2021-03-01 09:48:47來源：四海網(wǎng)綜合
劉女士和丈夫都來自農(nóng)村家庭，小兩口沒有自己的房子，每月外出打工的工資加起來僅有幾千元。自孩子生病以來，家里的積蓄已所剩無幾。“之前為了給孩子買呼吸機、咳痰機，已經(jīng)在水滴平臺籌過一次款，當(dāng)時總共收到了9萬塊錢，其中5萬買了護理設(shè)備，救護車花了8千多塊錢，剩下的3萬多在這次住進重癥監(jiān)護室后，全部用作了住院費，現(xiàn)在我們兩個身上只有幾百塊錢。”自來到北京后，劉女士和丈夫每天饅頭就熱水，偶爾買點最便宜的大白菜，雞蛋、肉都舍不得吃，“孩子在醫(yī)院里，每天都需要好幾千元的費用，能給孩子省一點是一點。”
今年羅氏公司一款口服藥預(yù)計在國內(nèi)上市，成了劉女士新的希望，“這種藥比諾西那生鈉注射液便宜很多，每個月只需兩三萬，我只要先籌夠70
萬，讓孩子用上一針保住性命，就能堅持到新藥上市了。
據(jù)央視新聞報道，罕見病是全人類都要面臨的公共健康問題。由于罕見病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場較小，罕見病病人經(jīng)常面臨很多難題——難以確診，無處買藥，要么藥費較貴，等等。
雖然單一疾病的發(fā)病率通常低于1/2000，但由于罕見病種類有約7000種，全球罕見病患者仍達到3.5億左右。在我國，也有約2000萬患者在與罕見病作斗爭。
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