一針?biāo)?0萬夫妻刷11張銀行卡救娃 可憐天下父母心
2021-03-01 09:48:47來源:四海網(wǎng)綜合
劉女士和丈夫都來自農(nóng)村家庭,小兩口沒有自己的房子,每月外出打工的工資加起來僅有幾千元。自孩子生病以來,家里的積蓄已所剩無幾。“之前為了給孩子買呼吸機、咳痰機,已經(jīng)在水滴平臺籌過一次款,當(dāng)時總共收到了9萬塊錢,其中5萬買了護理設(shè)備,救護車花了8千多塊錢,剩下的3萬多在這次住進重癥監(jiān)護室后,全部用作了住院費,現(xiàn)在我們兩個身上只有幾百塊錢。”自來到北京后,劉女士和丈夫每天饅頭就熱水,偶爾買點最便宜的大白菜,雞蛋、肉都舍不得吃,“孩子在醫(yī)院里,每天都需要好幾千元的費用,能給孩子省一點是一點。”
今年羅氏公司一款口服藥預(yù)計在國內(nèi)上市,成了劉女士新的希望,“這種藥比諾西那生鈉注射液便宜很多,每個月只需兩三萬,我只要先籌夠70
萬,讓孩子用上一針保住性命,就能堅持到新藥上市了。
據(jù)央視新聞報道,罕見病是全人類都要面臨的公共健康問題。由于罕見病總體發(fā)病率低,用藥量少,市場較小,罕見病病人經(jīng)常面臨很多難題——難以確診,無處買藥,要么藥費較貴,等等。
雖然單一疾病的發(fā)病率通常低于1/2000,但由于罕見病種類有約7000種,全球罕見病患者仍達到3.5億左右。在我國,也有約2000萬患者在與罕見病作斗爭。
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